Besonderes

• Abgrenzung und Bedeutung des Themas
• Schirmherrschaften
• Wissenschaftlicher Beirat
• Sachverständigenrat

Das Projekt beschäftigt sich innerhalb der größeren Thematik der Versorgung von Menschen mit "besonderem Bedarf an Gesundheitsversorgung und Gesundheitsförderung" (u.a. chronisch Kranke) mit der besonders sensiblen Phase des Übergangs Jugendlicher von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin, die als Transition bezeichnet wird.

Fast 40 % der Kinder und Jugendlichen in Deutschland leben mit einer chronischen Gesundheitsstörung, etwa 14% der unter 18-Jährigen haben nach einer aktuellen Studie einen besonderen Bedarf an Gesundheitsversorgung. Dieser kann aufgrund von relativ häufigen chronischen Krankheiten wie dem Typ 1 Diabetes mellitus oder Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises bestehen, aber auch aufgrund von Behinderungen, angeborenen Fehlbildungen oder sehr seltenen Krankheiten wie bestimmten Stoffwechselstörungen. Es ist eine wichtige Aufgabe des medizinischen Versorgungssystems, für diese Menschen eine adäquate Betreuung über die gesamte Lebensspanne zu gewährleisten.

Dies ist nicht nur eine unserem Gesundheitswesen als Ganzem zu Grunde liegende ethische Forderung, sondern auch unter ökonomischen Aspekten dringend geboten. Für verschiedene chronische Erkrankungen gibt es eindeutige Erkenntnisse, dass durch eine adäquate medizinische Betreuung, die oft durch psychosoziale Angebote ergänzt werden muss, kostenträchtige Folgeschäden vermieden werden können.

Für chronisch kranke oder behinderte Jugendliche ist die Lebensphase des Übergangs in das Erwachsenenalter mit besonderen Aufgaben verbunden. Sie müssen Verantwortung für die lebenslange Behandlung ihrer Erkrankung oder Beeinträchtigung übernehmen und sich dafür die notwendigen Kenntnisse und Fertigkeiten aneignen. Die Eltern, die in der Regel über viele Jahre die Verantwortung für die medizinisch und eventuell auch psychosoziale Versorgung übernommen haben, müssen umgekehrt lernen, diese Verantwortung an die Jugendlichen abzugeben. Dieser Prozess stellt für das gesamte familiäre Gefüge eine große Herausforderung dar.

Er ist besonders schwierig, wenn es sich um Patienten mit speziellem, sehr umfangreichem oder in der Erwachsenenmedizin kaum bekanntem Versorgungsbedarf handelt. Die Eltern dieser Patienten haben sich oft über die Jahre der Betreuung ihrer kranken Kinder eine besondere Kompetenz im Verständnis der Erkrankung und in der Organisation notwendiger medizinischer Leistungen und psychosozialer Hilfen erworben. Zu dem betreuenden kinder- und jugendmedizinischen Team besteht oft eine enge, fast familiäre Beziehung. Da mit dem Eintritt dieser Patienten ins Erwachsenenalter eine echte Selbstständigkeit nicht zu erwarten ist, behalten die Eltern hier also ihre Position als Verantwortliche und müssen in der Erwachsenenmedizin erneut verlässliche Ansprechpartner finden, die ausreichend Verständnis, Zeit und fachliche Expertise haben, die komplexe Betreuung der Patienten zu übernehmen und die „Expertenrolle“ der Eltern zu respektieren. Die Gruppe der Jugendlichen mit komplexen Erkrankungen und Behinderungen fällt derzeit in der Transition zur Erwachsenenmedizin am häufigsten aus einer kontinuierlichen, ausreichend spezialisierten Betreuung heraus.

Hinzu kommt die Aufgabe, geeignete weiterbetreuende Spezialisten zu finden und zu ihnen eine vertrauensvolle therapeutische Beziehung aufzubauen. Für einige kinder- und jugendmedizinische Krankheitsbilder sind effektive Behandlungsstandards etabliert und realisiert, für die es im Erwachsenenmedizinischen Bereich noch keine vergleichbaren Versorgungsstrukturen gibt. Ein Grund dafür ist, dass bei einigen komplexen und seltenen Erkrankungen eine kurze Lebenserwartung dazu geführt hat, dass diese bisher fast ausschließlich in der Kinder und Jugendmedizin betreut wurden. Mit verbesserten therapeutischen Optionen werden viele dieser Kinder nun älter und erreichen das Erwachsenenalter, ohne dass  in der Erwachsenenmedizin schon die entsprechende Fachkompetenz und Erfahrung vorliegt. Zudem haben neue Erkenntnisse über die Ätiologie und Pathogenese einiger kinder- und jugendmedizinischer Krankheitsbilder das therapeutische Vorgehen zum Teil erheblich verändert. Um der Behandlung dieser Patienten gerecht zu werden, müssen sich Erwachsenenmediziner auf für sie oft fremde und seltene Erkrankungen und Behandlungsstrategien einstellen, was bei einigen Krankheitsbildern einen erheblichen Fortbildungsbedarf nach sich zieht.

Die Transition in die Erwachsenenmedizin gelingt vielen chronisch kranken Jugendlichen - Erhebungen deuten darauf hin, dass dies etwa 40% der Patienten betrifft - nicht oder nur sehr verzögert.. Diese Jugendliche finden nicht den direkten Weg aus der kinder- und jugendmedizinischen in die entsprechend qualifizierte erwachsenenmedizinische Versorgung. Viele werden erst dann dort vorstellig, wenn für sie selbst spürbare – oft vermeidbare – Folgeschädigungen aufgetreten sind. Das kann nicht nur für den Einzelnen fatale gesundheitliche Folgen haben, sondern ist – wie schon angesprochen - auch ökonomisch, gesundheitspolitisch und gesellschaftlich von hoher Relevanz. Diese Problematik entspringt nicht so sehr einer nicht ausreichend entwickelten Spezialbetreuung in der Erwachsenmedizin, sondern hängt vor allem mit den Problemen der Jugendlichen und ihrer Familien zusammen, sich in eine andere Betreuungsstruktur und –kultur zu begeben. Aus diesem Problemkomplex ergibt sich ein besonderer, über die übliche medizinische Versorgung hinausgehender Betreuungsbedarf für den Zeitraum der Transition. Diese Problematik und mögliche Wege zu ihrer Lösung sind seit vielen Jahren weltweit Gegenstand der Diskussion. Das Berliner Transitionsprogramm will dazu einen Lösungsansatz beitragen.

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Folgende Gesellschaften unterstützen das Projekt durch eine Schirmherrschaft

• Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJM)
• Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)
• Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG)
• Gesellschaft für Neuropädiatrie e.V.
• Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Neuropädiater e.V.
• Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V.
• Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management e.V.
• Bundesweite Fördergemeinschaft Junger Diabetiker e.V.
• Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

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Zur Begleitung des Projekts wurde ein wissenschaftlicher Beirat eingerichtet. Folgende Vertreter konnten dafür gewonnnen werden

Prof. Dr. med. Thomas Haak
Präsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft von 2007-2009

Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke
Medizinischer Direktor des Epilepsie-Zentrums Berlin Brandenburg

Herr Hans-Dieter Nolting
Geschäftsführer des IGES Instituts

Herr Ralf Stähler
Geschäftsführer der DRK Kliniken Berlin

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Im neuen Sondergutachten des Sachverständigenrates zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen mit dem Titel "Generationenspezifische Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens" bekommt das Thema der Transition einen großen Raum.
Es werden aufbauend auf den internationalen Erfahrungen verschiedene Arten der Transition und damit zusammenhängende Leistungen wie etwa gemeinsame Sprechstunden oder Fallkonferenzen dargestellt, diskutiert und dringend empfohlen. Viele Überlegungen und Empfehlungen des Sachverständigenrates decken sich mit Intention und Inhalt des Berliner Transitionsprogramms.
Es bestehen bereits Kontakte zwischen dem Berliner Transitionsprogramm und Mitgliedern des Sachverständigenrates.

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